IV Cursa Solidària Correm x Celia, Marta i Maria
20 diciembre , 2019
La Fundació Albinegra ha participado en la carrera solidaria para ayudar a las tres pequeñas que padecen una enfermedad ‘rara’.
El CEIP Blasco Ibáñez ha sido testigo de la cuarta edición de la IV Cursa Solidària Correm x Celia, Marta i Maria. Esta cuarta edición se celebra para colaborar con dos hermanas, Marta y María, y Celia, que padecen una enfermedad ‘rara’. Marta y María combaten contra la enfermedad de Batten (CLN 6), que se manifiesta generalmente en la niñez entre los 3 y los 8 años en forma de un deterioro progresivo de las funciones mentales y motoras, epilepsia y una pérdida de la visión.
Por su parte, Celia padece el Síndrome MEF2C, una de las llamadas enfermedades raras y que únicamente se conocen 5 niños diagnosticados en España, unos 80 en todo el mundo. Se trata de una enfermedad provocada por la falta del gen MEF2C, en el cromosoma 5, que afecta al desarrollo psicomotor. Los niños que la padecen sufren un retraso importante con rasgos de autismo, con muchas dificultades en la comunicación, movimientos estereotípicos, hipotonía y epilepsia.
El acto solidario, organizado por el CEIP Blasco Ibáñez junto al Ajuntament de Castelló, ha gozado de una gran asistencia. Allí, el CD Castellón, a través de la Fundació Albinegra, ha hecho entrega de varias camisetas sociales con el fin de ayudar a la familia de Celia, Marta y María en la rifa que se ha celebrado hoy. La Fundació Albinegra anima a toda la sociedad de Castellón y especialmente a los orelluts a participar en este tipo de eventos para demostrar que la solidaridad es un valor que no debe perderse nunca.
